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Adresse e-mail
e.desandes@nancy.unicancer.fr
Téléphone direct
0383598544
Fonction
Médecine de Santé Publique et de Médecine Sociale, Epidémiologiste
Nom du Centre
NANCY - Institut de Cancérologie de Lorraine (ICL)
Service(s) ou Département(s)
Service en Charge des Données de Santé
Autre(s) participant(s) / équipe projet
LYON – Centre Léon Bérard (Dr Perrine Marec-Bérard et Mme Françoise Ducimetière)
Intitulé du projet
Projet UNI-AJA - Cohorte des Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) de 15-29 ans atteints de cancer en France
Synthèse
Plus de 2300 adolescents et jeunes adultes (AJA) âgés de 15 à 24 ans sont diagnostiqués d’un cancer chaque année en France. Ils sont traités de façon différente entre services pédiatriques et adultes. Pour être optimale, leur prise en charge doit s’appuyer sur un accompagnement combinant expertise oncologique, soins de support et soutien psychologique et social pour préserver la qualité de vie du jeune malade, réduire les séquelles et préparer au mieux sa future vie d’adulte guéri. Une meilleure connaissance du parcours de soins des AJA et de leur devenir permettrait d’étudier l’impact des mesures prises depuis 2012 avec la mise en place d’équipes spécialisées dédiées à cette population.
Le projet UNI-AJA a pour finalité de constituer une cohorte rétrospective d’AJA (âgés de 15 à 29 ans) atteints de cancer ou d’hémopathie maligne et pris en charge dans 10 établissements (7 centres de lutte contre le cancer et 3 centres hospitaliers régionaux universitaires) sur la période 2009-2022. Il est basé sur des informations cliniques issues du dossier médical informatisé appariées avec le Système National des Données de Santé.
Au bout de deux ans, si la faisabilité de constitution de cette cohorte et l’interopérabilité des sources d’informations cliniques sont démontrées, il sera possible d’élargir le projet UNI-AJA à d’autres établissements sur le plan national afin d’améliorer la prise en charge de ces patients et de mieux appréhender leur suivi à court, moyen et long terme.
Quels sont les objectifs de ce projet ?
Les objectifs du projet UNI-AJA sont d’étudier le parcours de soin des AJA (type d’établissements fréquentés, traitements réalisés, délais entre les différentes séquences thérapeutiques, évolution de la prise en charge au cours du temps) et le devenir de ces patients à court, moyen et long terme (survenue de seconds cancers, de séquelles, d’handicaps, de décès et cause du décès).
En quoi ce projet constitue-t-il une innovation ?
Peu de données en vie réelle sont accessibles sur la prise en charge des AJA atteints de cancer dans un territoire français étendu. Aucune donnée n’existe sur la survenue de séquelles chez ces patients. Le projet est basé sur une collecte de données semi-automatisées avec un partenariat entre établissements de santé (CHRU et CLCC) utilisant les données du SNDS pour étudier le suivi des AJA.
A quel type de public s'adresse-t-il ?
Le projet s’adresse aux patients et aux équipes médicales et paramédicales dédiées à la prise en charge des AJA en vue d’améliorer leurs connaissances sur le parcours de soins et le suivi post cancer à court moyen et long terme de ces patients. De plus, il s’adresse aux instances et aux sociétés savantes pour évaluer l’efficacité de l’ensemble des actions mises en place en France depuis 2012.
Cette initiative a-t-elle été créée en collaboration avec un ou plusieurs CLCC ? Si oui, lesquels ?
7 Centres de Lutte Contre Le Cancer (Centre Léon Bérard, Centre Oscar Lambret, Gustave Roussy, Institut Bergonié, Institut Curie, Institut de Cancérologie de Lorraine, Institut de Cancérologie de l’Ouest), et 3 Centres Hospitalo-Universitaires (Tours, Marseille, et Nice) sont inclus dans la sélection de la cohorte pour le projet UNI-AJA. Le nombre total de patients est estimé à environ 10000 AJA.
En quoi cette initiative est-elle adoptable par d'autres Centres ?
La méthode de sélection des patients est basée sur les données du PMSI, transposable à tous les établissements en France. La modalité de recueil des données est basée sur l’extraction de données cliniques issues des dossiers patients informatisés en format international OSIRIS-RWD, constituant un jeu de données minimales pour le partage de données clinico-biologiques en cancérologie.
Cette initiative a-t-elle été créée en collaboration avec un ou plusieurs acteurs de santé de votre territoire (institutions, collectivité…) ou des associations de patients ? Si oui, lesquels ?
Il existe une collaboration forte entre 10 établissements de santé (CHRU et CLCC), Unicancer le HDH et le SNDS. Le projet UNI-AJA est soutenu par la société savante GO-AJA. Il a le soutien des associations de patients : les Aguerris (association de jeunes adultes guéris d'un cancer) et Aïda (association française de soutien aux jeunes touchés par un cancer et à leurs familles).
Quel est l’état d’avancement de votre initiative ?
Partiel
Quelle est l’évaluation de votre action ? A-t-elle fait l'objet d'une publication ?
Le projet UNI-AJA fera l’objet de mises en valeur globale (publications) mais aussi sera l’opportunité de projets ancillaires axées sur certains types de cancer (Sarcomes, tumeurs cérébrales). Il permettra d’évaluer les bénéfices de la mise en place des dispositifs AJA mis en place en France (équipes spécialisées dans des unités dédiées, organisations régionales de leur prise en charge).
Quels sont les moyens et méthodes employés pour l’élaboration et la diffusion du projet ?
Le projet UNI-AJA, lauréat de l’appel à mission d’intérêt UNIBASE, a été construit en mode projet. Il a l’appui d’Unicancer et du Health Data Hub (HDH) pour son élaboration et sa diffusion. Le HDH avec l’équipe projet a établi l’organigramme de gestion des tâches et des points de vigilance. Les associations de patients participent au comité de pilotage du projet et à sa diffusion.
Quels sont les bénéfices pour les patients et/ou les salariés ?
- Bénéfices immédiats : apport d’indicateurs afin de mieux évaluer les filières de soins des AJA pour laquelle des structurés spécifiques ont été créées.
- Bénéfices à court terme : support d’évaluation de l'organisation régionale pour les instances (instruction ministérielle DGOS/R3/INCA/2016/177).
- Bénéfices à long terme : tremplin pour disposer d’une base semi-automatisée et annuellement actu
Budget Total
Le budget global du projet AJA est de 400 963 euros sur 2 années (2023-2025).
Partenaires financiers (Industrie santé, association caritative, autre à préciser...)
Le financement est assuré par l’appel à mission d’intérêt UNIBASE et par Bristol Myers Squibb (BMS).
